Echols nombrado finalista del Premio Nacional Rare Voice

Echols nombrado finalista del Premio Nacional Rare Voice

Oklahoma CITY – El representante Jon Echols, R-Oklahoma City, es finalista del Premio Nacional Rare Voice 2020 de legisladores estatales.

Los Premios RareVoice son presentados por los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA, por sus siglas en inglés), un programa de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras. Echols fue seleccionado como finalista para el premio debido a su trabajo legislativo sobre enfermedades raras y para la comunidad de discapacitados.

"La burocracia gubernamental nunca debe impedir que las personas reciban atención o medicamentos que puedan aliviar su dolor", dijo Echols. "Tener familiares que sufren de enfermedades raras me abrió los ojos a los numerosos Oklahomans que luchan por manejar su cuidado y dolor todos los días y tomar una decisión fácil de llevar a cabo una legislación que les ayudara a lograr una mayor calidad de vida. Espero que este premio acarrúje más atención a las luchas de atención médica y manejo del dolor que muchos Oklahomans enfrentan todos los días.

En 2015, Echols fue autor de House Bill 2154, también conocida como Katie and Cayman's Law, que permitió el uso de aceite de cannabis para niños con discapacidades. Echols vio la necesidad de Oklahoman usen la medicina alternativa después de que su sobrina fue diagnosticada con epilepsia.

Cofundó el Caucus de Lista de Espera en 2018, un grupo de trabajo bipartidista enfocado en la legislación para anualizar la financiación de las exenciones de Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad (HCBS), de los cuales más de 7,600 Oklahomas estaban esperando con una espera promedio de más de 12 años.

En 2019, el gobernador Kevin Stitt firmó el proyecto de ley House 2632 de Echols, que protege el acceso de los pacientes a los servicios de farmacia, minimiza los conflictos de intereses de los administradores de beneficios de farmacia y prohíbe los ajustes y denegaciones retroactivas de las reclamaciones.

Echols es un residente de toda la vida de Oklahoma City y un propietario de un pequeño negocio. Ha representado al Distrito 90 de la Cámara desde 2012 y actualmente se desempeña como líder de piso mayoritario de la Cámara.

RDLA apoya la promoción de todos los pacientes y organizaciones de enfermedades raras y está comprometido a hacer crecer la comunidad de defensa de los pacientes mediante la amplificación de los pacientes para que sean escuchados por los responsables políticos locales, estatales y federales.