Senador Kirt: Brechas en la atencion de salud mental

OKLAHOMA CITY – La líder demócrata del Senado, Julia Kirt, llevó a cabo un estudio provisional en el Capitolio estatal para examinar un problema crítico pero a menudo pasado por alto en el sistema de salud mental de Oklahoma: qué ocurre cuando un ser querido está demasiado enfermo para tomar decisiones médicas por sí mismo, pero el familiar legalmente responsable de ayudarle no puede obtener la información necesaria para ayudar. El estudio se centró en el papel de los tutores y cuidadores legales en el tratamiento de la salud mental y en cómo las políticas y procedimientos de Oklahoma podrían asegurar que los pacientes reciban la mejor atención posible.

El testimonio procedió de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales de Oklahoma (NAMI), del Departamento de Salud Mental y Servicios de Abuso de Sustancias de Oklahoma (ODMHSAS) y de familiares que actúan como tutores legales de seres queridos con enfermedades mentales graves.

Las tutelas pueden ser aprobadas por un tribunal cuando una persona no puede tomar ciertas decisiones médicas o financieras por sí misma. Debido a los derechos significativos que implican, la tutela general requiere una alta carga de la prueba y es relativamente poco común. Pero una vez que un tribunal ha designado a un tutor, las familias informaron a los legisladores que pueden enfrentarse a otra barrera: lograr que las agencias estatales y centros de tratamiento les reconozcan y comuniquen con ellos en ese papel legal.

Las autoridades estatales discutieron la importancia de verificar las tutelas y también de cumplir con las leyes de privacidad médica. Sin embargo, los familiares describieron las devastadoras consecuencias cuando ese proceso se prolonga demasiado o cuando los centros no se comunican con ellos sobre el tratamiento, los planes de alta o el paradero de un ser querido.

"Las historias que he escuchado de los tutores son contundentes. Los cuidadores han descrito no poder hablar con los médicos para proporcionar antecedentes médicos o siquiera saber dónde está su ser querido", dijo Kirt, demócrata de Oklahoma City. "Hemos oído hablar de pacientes que son atendidos sin que el tutor siquiera se lo diga, y de seres queridos que acaban en la cárcel. Es un gran peligro para las personas con enfermedades mentales graves y sus familias, además de un gran coste para nuestras comunidades."

Uno de los principales retos tratados durante el estudio es la intersección entre las leyes federales de privacidad médica y la tutela legal. Bajo las protecciones federales de privacidad, los proveedores sanitarios generalmente no pueden compartir la información médica de un paciente sin autorización. Las familias dijeron a los legisladores que, en la práctica, determinar quién puede recibir información y verificar la autoridad legal de un tutor puede generar retrasos significativos. Para las familias y los pacientes, esos retrasos pueden tener consecuencias graves.

Sarah Smith describió que esperó a que un centro de tratamiento verificara su tutela el día en que su hermana iba a ser liberada. Antes de que Smith pudiera proporcionar la información sanitaria necesaria o participar en el proceso de alta, su hermana fue dada en alta a un refugio sin que Smith fuera notificada. Charla Collins compartió una experiencia similar con su hija adulta, que tiene una lesión cerebral traumática y ha experimentado múltiples episodios psicóticos. Collins describió dificultades repetidas para comunicarse con el sistema de salud mental de Oklahoma y afirmó que su hija había sido dada de alta de los centros sin que ella lo supiera. Luego, Collins dijo que su experiencia fue radicalmente diferente cuando su hija se involucró en los sistemas de salud mental y justicia penal en California. Allí, dijo, su tutela fue reconocida y recibió un nivel de comunicación y apoyo que no había experimentado en Oklahoma. Collins dijo a los legisladores que las familias necesitan mayor responsabilidad y que los centros no deberían poder dar de alta a pacientes durante una crisis de salud mental sin involucrar adecuadamente a las personas legalmente responsables de su atención.

Kirt dijo que es fundamental mejorar los procedimientos actuales, corregir las carencias y asegurarse de que los tutores puedan ser incluidos rápidamente en el cuidado para que estén informados y puedan cumplir su papel legal para apoyar el bienestar de sus pupilos.

"Cuando alguien está atravesando una grave crisis de salud mental, su familia no debería tener que luchar contra el sistema solo para descubrir dónde está o ayudar a proporcionar información crítica a los médicos", dijo Kirt. "Si un tribunal ha determinado que una persona necesita un tutor, debemos asegurarnos de que ese tutor pueda cumplir realmente con esa responsabilidad legal. Debemos asegurarnos de que las personas puedan prosperar con estabilidad y un tratamiento médico adecuado."

Kirt afirmó que el objetivo es identificar las lagunas del sistema actual, protegiendo al mismo tiempo la privacidad y los derechos de los pacientes.

ENGLISH:

Sen. Kirt's study examines mental health treatment gaps

OKLAHOMA CITY – Senate Democratic Leader Julia Kirt held an interim study at the state Capitol examining a critical but often overlooked issue in Oklahoma’s mental health system – what happens when a loved one is too sick to make medical decisions for themselves, but the family member legally responsible for helping them cannot get the information they need to help. The study focused on the role of legal guardians and caregivers in mental health treatment and how Oklahoma’s policies and procedures could make sure patients get the best care.

Testimony came from the National Alliance on Mental Illness Oklahoma (NAMI), the Oklahoma Department of Mental Health and Substance Abuse Services (ODMHSAS), and family members who serve as legal guardians for loved ones with serious mental illness.

Guardianships can be approved by a court when a person is unable to make certain medical or financial decisions for themselves. Because of the significant rights involved, general guardianship requires a high burden of proof and is relatively uncommon. But once a court has appointed a guardian, families told lawmakers they can face another barrier – getting state agencies and treatment facilities to recognize and communicate with them in that legal role.

State officials discussed the importance of verifying guardianships while also complying with medical privacy laws. Family members, however, described the devastating consequences when that process takes too long or when facilities fail to communicate with them about treatment, discharge plans or a loved one’s whereabouts.

“The stories I’ve heard from guardians are stark. Caregivers have described not being able to speak to doctors to provide health history or even know where their loved one is,” said Kirt, D-Oklahoma City. “We’ve heard about patients being checked out without the guardian even being told, and loved ones ending up in jail. It’s a huge danger for people with serious mental illness and their families, as well as a huge cost to our communities.”

One of the central challenges discussed during the study is the intersection between federal medical privacy laws and legal guardianship. Under federal privacy protections, health care providers generally cannot share a patient’s medical information without authorization. Families told lawmakers that, in practice, determining who can receive information and verifying a guardian’s legal authority can create significant delays. For families and patients, those delays can have serious consequences.

Sarah Smith described waiting for a treatment facility to verify her guardianship on the day her sister was being released. Before Smith could provide the health information needed or participate in the discharge process, her sister was released to a shelter without Smith being notified. Charla Collins shared a similar experience involving her adult daughter, who has a traumatic brain injury and has experienced multiple psychotic episodes. Collins described repeatedly struggling to communicate with Oklahoma’s mental health system and said her daughter had been discharged from facilities without her knowledge. Then, Collins said her experience was dramatically different when her daughter became involved with the mental health and criminal justice systems in California. There, she said, her guardianship was recognized and she received a level of communication and support she had not experienced in Oklahoma. Collins told lawmakers that families need greater accountability and that facilities should not be able to discharge patients during a mental health crisis without adequately involving the people legally responsible for their care.

Kirt said it was critical to improve current procedures, fix the gaps, and make sure guardians can quickly be included in the care so those guardians are kept in the loop and can fulfill their legal role to support their ward’s wellbeing.

“When someone is experiencing a serious mental health crisis, their family shouldn’t have to fight the system just to find out where they are or help provide doctors with critical information,” Kirt said. “If a court has determined that a person needs a guardian, we need to make sure that guardian can actually fulfill that legal responsibility. We need to make sure people can thrive with stability and proper medical treatment.”

Kirt said the goal is to identify gaps in the current system, while protecting patients’ privacy and rights.