¿Podrían sus síntomas de fatiga y respiración ser EGPA?

Se estima que 5,000 personas en los Estados Unidos viven con granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (EGPA), una forma rara de vasculitis que causa inflamación o hinchazón en los vasos sanguíneos pequeños y medianos. Si bien puede causar daño a los órganos de todo el cuerpo, con mayor frecuencia afecta a los pulmones.

La nueva Campaña Educativa EGPA de la Asociación Americana del Pulmón, que cuenta con el apoyo de AstraZeneca y GlaxoSmithKline, se esfuerza por educar a las personas que viven con EGPA, y a sus familias y cuidadores, sobre esta enfermedad grave pero tratable. Esto es lo que quieren que sepas:

Los síntomas son variados: la EGPA puede manifestarse de forma diferente en función de los órganos afectados. Sin embargo, casi todas las personas que viven con EGPA experimentarán estos signos y síntomas:

• Sentirse enfermo y cansado con frecuencia

• Pérdida de apetito, lo que resulta en pérdida de peso

• Fiebre

• Asma y/o pólipos en los senos paranasales

• Un nivel más alto de lo normal de eosinófilos, un tipo de glóbulo blanco

Los pacientes también pueden experimentar dificultad para respirar, tos, dolor en el pecho, erupciones cutáneas, dolor muscular y articular, secreción nasal, dolor facial, dolor abdominal o heces con sangre, entumecimiento o pérdida de fuerza, hormigueo en manos y pies y enfermedad renal.

La persistencia y la paciencia son clave para el diagnóstico: El diagnóstico y el tratamiento oportunos son fundamentales para controlar y minimizar los síntomas de manera óptima. Pero obtener el diagnóstico correcto puede llevar años e implicar un examen clínico, análisis de sangre para verificar el recuento de glóbulos blancos, un análisis de orina, una radiografía de tórax o una tomografía computarizada y una biopsia. Aquellos que han pasado por el proceso dicen que puede ser frustrante y que se necesita persistencia para obtener la atención adecuada.

"Mis primeros síntomas de EGPA incluyeron asma grave de inicio en la edad adulta, congestión debido a pólipos nasales y sinusales, dolor en el brazo debido a la neuropatía y urticaria, una afección que causa urticaria. A pesar de ser médico y de preguntar repetidamente si tenía EGPA, no recibí el diagnóstico y el tratamiento correctos durante 2,5 años. Finalmente, pagué de mi bolsillo para ver a un experto en EGPA y me inscribí en un ensayo clínico de EGPA. Después de varios ajustes en la medicación, ahora llevo 10 años desde el diagnóstico y no he tenido síntomas activos durante 5 años", dice la Dra. Anne Tournay, paciente de EGPA.

El tratamiento puede ayudar: No hay cura, pero puede reducir los síntomas, disminuir el riesgo de daño a los órganos y mejorar su calidad de vida. Debido a que la EGPA puede afectar varios órganos, es posible que deba trabajar con más de un proveedor de atención médica. Revisará la gravedad de su enfermedad, los órganos involucrados, los medicamentos actuales y otras condiciones de salud. Se pueden recetar medicamentos, como antiinflamatorios, que ayudan a reducir la hinchazón en el cuerpo, inmunosupresores, que pueden disminuir la actividad del sistema inmunitario, y productos biológicos, que se dirigen a la inflamación causada por los eosinófilos.

Los cambios en el estilo de vida apoyan el control: Las buenas prácticas de salud, como mantener las vacunas al día, comer una dieta bien balanceada, mantenerse activo y dormir lo suficiente, pueden ayudarlo a sentirse mejor. También es importante dejar de fumar, evitar el humo de segunda mano y protegerse de los vapores, el polvo y los productos químicos. Otras estrategias incluyen hacer un seguimiento de cualquier efecto secundario o síntoma nuevo, que empeore o cambie de la EGPA, controlar el asma y consultar a su proveedor de atención médica con regularidad.

El soporte está disponible: EGPA es raro, pero no está solo. Obtenga respuestas a sus preguntas y encuentre ayuda:

• Comunícate con la Línea de Ayuda Pulmonar al 1-800-LUNGUSA, donde puedes hablar con profesionales de la salud pulmonar capacitados y recibir un diario de salud gratuito.

• Comunidad de Apoyo para Vivir con Enfermedades Pulmonares y Comunidad de Apoyo para Vivir con Asma, que brindan apoyo anónimo entre pares las 24 horas del día, los 7 días de la semana en Inspire.com.

• La Red de Pacientes y Cuidadores, que proporciona acceso gratuito y directo a la educación y el apoyo.

¿No está seguro de si sus síntomas podrían ser EGPA? La Asociación Americana del Pulmón (American Lung Association) organizará un seminario web gratuito el 5 de marzo, dirigido a personas con enfermedades pulmonares raras y complejas que pueden diagnosticarse erróneamente como asma u otra enfermedad pulmonar más común. El Dr. Sanober Kable, neumólogo y especialista en cuidados intensivos, analizará diferentes ejemplos de enfermedades pulmonares raras, los signos y síntomas a los que debe prestar atención, y los pasos que puede tomar para asegurarse de tener el diagnóstico correcto. Asegúrese de inscribirse en línea para asistir a este evento virtual.

Para obtener más información sobre EGPA, visite Lung.org/EGPA.

Al comprender mejor la granulomatosis eosinofílica con poliangeítis, puede tomar el control de sus síntomas, obtener el apoyo necesario y controlar mejor la enfermedad. (StatePoint)